wij zijn er terug

[vivke]

rust op tijd en stond ,sanny

[Billybird]

Wat heb je precies? Of praat je daar liever niet over?

[vivke]

 

[Sanny]

Wat heb je precies? Of praat je daar liever niet over?

ow jawel, maakt deel uit van mijn  acceptatie
er kunnen over praten

ik heb een zenuwspierziekte of zenuw disfunctie, het omgekeerde van MS
MS is te kort aan zenuwsignaal, ik heb teveel aan signaal,
5X meer dan een normaal persoon
wat betekend dat mijn spieren constant werken, verzuren en dan pijn gaan doen,
zeker ter hoogte van de gewrichten (zoals reuma)
deze zenuwtrekken zit ook op mijn longen (geeft hyperventilatie)
en op de darmen (spastische colone) en voorziet me van veelvuldige diarree
ze noemen het spasmodisch en door deze trekkingen slaap ik ook slecht en heb ik chronische vermoeidheid (CVS)
de combinatie van dit alles is ME
of myalgische encefalomyelitis met een duur woord
Myalgische encefalomyelitis betekent letterlijk spierpijn (myalgie)
gepaard gaande ontsteking van het ruggenmerg en/of de hersenen (encefalitis).
Het hoofdkenmerk is inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting,
waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.

zoiets in twee woorden gezegd 

[Billybird]

Top dat je er over schrijft. Maakt het allemaal wat duidelijker. 
Maar als ik het goed begrijp, dan heb jij dus de hele dag, en iedere dag pijn?? 

Dan verdien je zeker een dikke 

[Bobbie]

Heftig. Ik weet een piepkleinbeetje hoe het voelt omdat ik dystonie heb: hersencellen geven constant seintjes af aan spierzenuwen, die spierzenuwen geven dit weer door aan de spieren en schudden maar.
Wat zal dat vermoeiend voor je zijn zeg. Bij mij zit het alleen in de nek/schouders/armen, maar als je dat over heel je lijf hebt en nog in je lijf ook, verschrikkelijk. Dat zal een stevige weg van acceptatie geweest zijn en waarschijnlijk nog. Hopelijk kan je goed je rustmomenten vinden.
Ze zijn nog niet echt ver met het zoeken naar oplossingen. Als het zo lokaal is als bij mij kunnen ze veel verlichten door botoxinjecties in de nek tussen de zenuwen en spieren eens in de 3 maanden, maar zoals jij het hebt zullen ze in de hersenen zelf een onderbreker moeten uitvinden. Goh, ik ben aangedaan en vind je heel stoer dat je het hier neerzet (voor mij nu -dankzijjou- de eerste keer).

Sterkte ermee.

[Sanny]

Ja zelfs als ik rust en/of slaap
Ik neem pijnstilles op basis van morfine om het draagbaar te houden
Maar er zijn ook beter momenten

Magnesiumpreparaten helpen het zenuwsignaal af te zwakken
Samen met anti-depressiva, in zo een dosis dat deze voor mijn een andere uitwerking heeft,
Calcium ook om de opname van de andere twee anderen te verbeteren

Koude is taboe, ik moet me steeds warm houden
Zwemmen bijvoorbeeld gaat niet omdat het koude water mijn spieren dan erger verkrampen
Je kent dat pijnlijk gevoel van een teenkramp wel, dat heb ik op gans mijn lichaam

En een dieet voor mijn darmen om de diaree tegen te gaan
en niet erg af te vallen
Bvb geen koolsoorten, geen koolzuurhoudende dranken, geen melkproducten
Ik gebruik enkel soya producten,
Geen pikant, geen vuil bestek, bord of glas
Etc etc
ik kan nog wel effe doorgaan

Het bepaald mijn volledige leven
zo erg dat ik niet meer kan gaan werken
Ik probeer dus wel in beweging te blijven zonder een inspanning te doen
Bvb fietsen met een eletrische fiets
Wandelen met een stok

We leren er mee leven en doen verder met wat we nog kunnen
Wat nog heel wat is hoor
Bedankt alvast voor jullie medeleven

[Bobbie]

Ik heb er geen woorden voor. Ik vind het zo heftig voor je. Ik kan je alleen maar het beste wensen en hopen dat je fijne mensen om je heen hebt. Ook dat is belangrijk.

Hou je taai.

[Bert]

Dit is inderdaad heel heftig .
Knap dat je er mee kan leven . 

Ook voor Bobbie heel veel sterkte 

Hoop dat ze toch iets tegen deze rotziektes kunnen doen .

[Lejah]

Klinkt hefig. 

[Sanny]

Knap dat je er mee kan leven

tja veel keuze is er niet he
het leven is mooi genoeg om er alsnog van te genieten
bvb meer tijd voor mijn dieren

bedankt
en Bobbie : het maakt deel uit van ons leven, ik probeer het het positieve eruit te halen
bvb ik heb meer begrip dan vroeger voor andere mensen hun problemen
en het kan nog altijd erger he
 

[Billybird]

Geweldig dat je er zo positief mee omgaat. Heb echt bewondering voor je. Ik hoop dat de betere dagen talrijker zullen zijn dan de mindere.

[Bobbie]

Zo is dat, het kan altijd erger. bij mij is het al niets vergeleken bij jou. 
Is slenderen iets voor jou? zonder inspanning worden al je spiergroepen bewogen en mijn ervaring met bewegen is dat het de spieren ' ontlaad',  al heb ik geen ervaring met slenderen.

[Sanny]

traag stappen (zoals tijdens schoppen met de vrouw) is eigenlijk nog slechter dan gewoon stappen met bvb de hond aan een vaste snelheid
meestal probeer ik altijd ergens te zitten (zelfs in een winkel) terwijl de vrouw van alles bekijkt
korte zit periodes in winkels volstaan om gezellig mee te kunnen
en zeker met de stok erbij lukt het best wel aardig
mijn gewone wandelsnelheid is eigenlijk best al traag (ouderen gaan me voorbij   )

Als ik in een slechte periode ben blijf ik gewoon thuis,
of blijf ik ergens gewoon zitten om alleen grotere afstanden te overbruggen
het heeft me nooit tegengehouden ergens naar toe te gaan
alleen de manier waarop is veranderd
bvb ik ga graag kamperen, maar nu gaan we op hotel
je past je aan he

een rolstoel zie ik nog niet zitten en voel ik me nog veel te goed voor
maar vrouwke stelde het al eens voor.

het probleem diaree maakt dat ik altijd weet waar in de buurt een Wc te vinden
ik heb ook begeleidingsbrief die me toelaat bij iedereen aan te kloppen om te gaan
niemand mag dit normaal weigeren

[Bobbie]

Ik reageer eve nkort en snel want ik moet weg (kleindochter jarig):

Ik bedoel niet SLENTEREN maar SLENDEREN. Google er maar eens op.
Dat is bij sportschool/fysio (eerder fysio) een bank waar je op gaat liggen en de bank beweegt je ledematen, jijzelf blijft ontspannen liggen.
Ik ga nu snel, jas is al aan. Zal straks de rest doorlezen.